? 而這一屆大會(huì), 王奕鷗的團(tuán)隊(duì)也確實(shí)給瓷娃娃病友們帶來(lái)了新的希望。在王瑩瑩看來(lái), 因?yàn)樗麄兩眢w的界限, 在傳統(tǒng)社會(huì)里面, 她不能到外面去工作。 互聯(lián)網(wǎng)就減少了這種不對(duì)稱, 讓她有機(jī)會(huì)跟一個(gè)健全人通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)來(lái)交流, 這個(gè)時(shí)候他們倆之間完全沒(méi)有障礙, 他們可能會(huì)更用心更專心, 更珍惜這樣的崗位。 在獲得收入的同時(shí), 獲得那種交流的快樂(lè)。
2012年時(shí), 瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心嘗試在罕見(jiàn)病人士的能力培養(yǎng)方面開(kāi)展工作。 在王奕鷗看來(lái), 這項(xiàng)培訓(xùn)將使瓷娃娃們 “不再單純只是被救助的對(duì)象, 更是有最大動(dòng)力、 潛在的最強(qiáng)能力來(lái)解決自身問(wèn)題的人。 ”
在瓷娃娃病友故事特刊里, 瓷娃娃孫月寫(xiě)下了自己的 《夢(mèng)想》 , 也許是所有瓷娃娃共同的夢(mèng)想:“小時(shí)候身上經(jīng)常纏著一層層繃帶, 我的夢(mèng)想是拆掉這可惡的白色繩索, 讓我像以前一樣挪到床邊, 爬到窗口看天上的云。
當(dāng)我開(kāi)始上學(xué), 最大的夢(mèng)想是能自己去洗手間, 這樣就可以自由地喝水了。18歲, 我的夢(mèng)想是自己是個(gè)身材窈窕的美麗女孩, 可以穿上漂亮的短裙。上大學(xué)了, 我的夢(mèng)想是畢業(yè)可以找到工作, 經(jīng)濟(jì)獨(dú)立, 不再依賴家庭……生活自理、 就業(yè)、 結(jié)婚對(duì)于普通人而言是多么平常的事情, 而對(duì)于瓷娃娃——坐在輪椅上的我來(lái)說(shuō)卻都是夢(mèng)想。 ”
很多人曾說(shuō)過(guò)孫月不切實(shí)際, 很多人用眼神和態(tài)度告訴她: “那不可能。 ”但是, 孫月堅(jiān)持了下來(lái)。 34歲的她讀取了本科雙學(xué)位, 不但找到了夢(mèng)想的職業(yè), 還有了默契浪漫的老公。這是一個(gè)追夢(mèng)者的故事, 然而在瓷娃娃病友大會(huì)上, 這又是一個(gè)助夢(mèng)者的故事。 而瓷娃娃中心探索多年整合推出的 “賦能學(xué)院” 的作用也正是如此。通過(guò) “賦能學(xué)院” 培訓(xùn), 如果將來(lái)再能得到一份云客服這樣的職業(yè), 王瑩瑩不久通過(guò)專業(yè)技能能夠幫助別人, 她還會(huì)收獲幫助別人的開(kāi)心, 讓她更自信。“讓瓷娃娃病友們相互影響, 從而獲得希望, 建立自信, 獨(dú)立地面對(duì)生活,這是我們團(tuán)隊(duì)最希望看到的。 ” 王奕鷗說(shuō), 正是廣大瓷娃娃病友及家屬、 社會(huì)愛(ài)心關(guān)注人士的支持, 瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)的兩年之約才能繼續(xù)走下去。通過(guò)八年的努力, 2007年創(chuàng)辦瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的王奕鷗如今早已明白, 為什么要讓全國(guó)各地的瓷娃娃赴兩年之約聚在一起。
8月8日, 在濟(jì)南舉辦的第四屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)上, 阿里云工作平臺(tái)的張軍首度正式公布: “未來(lái)將每年提供1000個(gè)云客服崗位給瓷娃娃中心。 ”瓷娃娃還可以工作? 如果不是讓這些瓷娃娃聚在一起, 很多病友及其家屬都不敢相信, 對(duì)于 “職業(yè)” , 王奕鷗認(rèn)為,這也許比捐錢(qián)更有意義。