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通過八年的努力， 2007年創(chuàng)辦瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的王奕鷗如今早已明白， 為什么要讓全國各地的瓷娃娃赴兩年之約聚在一起。

　　8月8日， 在濟(jì)南舉辦的第四屆瓷娃娃全國病友大會上， 阿里云工作平臺的張軍首度正式公布： “未來將每年提供1000個云客服崗位給瓷娃娃中心。 ”

　　瓷娃娃還可以工作？ 如果不是讓這些瓷娃娃聚在一起， 很多病友及其家屬都不敢相信， 對于 “職業(yè)” ， 王奕鷗認(rèn)為，這也許比捐錢更有意義。

　　文/片 本報記者 寇潤濤實習(xí)生 韓振安 武藝揚

　　十萬“瓷娃娃”

　　一半沒工作

　　8月8日上午， 在濟(jì)南槐蔭區(qū)齊州路的一家酒店三樓會議室里， 第四屆瓷娃娃全國病友大會舉行。 這是這項兩年一次的大會首次離開北京， 全國各地的300余位 “瓷娃娃” 以及各類罕見病病友代表、 家屬前來。

　　面對他們， 主持人張泉靈抑制不住情緒激動， 她說： “工作， 才能讓瓷娃娃們感到與其他人平等起來……” 而她也說出了場下以及全國 “瓷娃娃” 們的心聲。

　　瓷娃娃指的是成骨不全癥患者。 成骨不全癥容易使人長年臥床， 而且他們因為從小反復(fù)看病， 教育程度受到很大影響， 導(dǎo)致這個群體的就業(yè)能力很弱。 這些患者在成年后， 希望自己能不再依靠父母照顧而生活，只是沒有條件來實現(xiàn)養(yǎng)活自己的愿望。

　　一個統(tǒng)計數(shù)據(jù)可以就說明瓷娃娃群體就業(yè)難問題： 全國一共有10萬左右的瓷娃娃， 而成年瓷娃娃里有50%左右沒工作， 有工作的人， 大部分很不穩(wěn)定。