與漸凍癥丈夫的每一次“挪動(dòng)”，都是王杰與命運(yùn)的角力。

王杰帶丈夫出車

又是一個(gè)普普通通的清晨，和三個(gè)孩子打過(guò)招呼，52歲的王杰安頓好副駕駛座上全身癱瘓的丈夫崔文軍，便駛?cè)肓藣u城熙熙攘攘的車流。曾經(jīng)，是丈夫教會(huì)她開車。如今，他成了她的“專屬教練”。曾經(jīng)，是丈夫挑起家庭的重?fù)?dān)。如今，她驅(qū)動(dòng)網(wǎng)約車撐起生計(jì)與希望。

王杰把丈夫抱上車

網(wǎng)約車前排座椅背后，是一張女兒設(shè)計(jì)的溫馨卡片，向乘客無(wú)聲傳遞著父親“無(wú)法自理需照顧”的歉意與感謝，更訴說(shuō)著一家人“你在，家就在”的不離不棄，以及車輪滾滾間觸摸到的人間暖意。

就是想活

6月13日清晨5點(diǎn)多，平度西關(guān)社區(qū)的一戶平房里，女主人王杰早早起了床，把輪椅推到床前，讓輪椅與床相對(duì)，大約呈45度角，再用腳剎把輪椅固定，然后把丈夫崔文軍慢慢挪到床邊，先用雙臂攬著丈夫上半身，把他抱到輪椅上，然后再搬動(dòng)他的腿腳，讓丈夫像一個(gè)正常人那樣在輪椅上坐安穩(wěn)。

隨后，王杰把丈夫推到客廳，打開電視的體育頻道，那里面有他最喜歡看的各種賽事。知道丈夫暫時(shí)沒有其他需求后，她便扎進(jìn)廚房，忙活起一家人的早飯。此時(shí)，住在隔壁的三個(gè)孩子正在洗漱。大女兒27歲，已經(jīng)工作4年，手腳勤快的她是一家烘焙連鎖店的店長(zhǎng)，越是節(jié)假日越忙得不著家。二女兒22歲，剛剛讀完大專，正在四處找工作。小兒子16歲，讀初二。

現(xiàn)階段，照顧身患漸凍癥的丈夫、家里三個(gè)孩子和開網(wǎng)約車掙錢，是王杰的三項(xiàng)首要任務(wù)。她用一副并不硬實(shí)的肩膀支撐著這一切。

變故發(fā)生之前，王杰在服裝廠上班，崔文軍送外賣，兩口子為生活努力打拼，謀劃著幸福的未來(lái)。2019年，夫妻倆商量著花十幾萬(wàn)元買了一輛新能源車。于是，先拿到駕照的丈夫崔文軍從送外賣轉(zhuǎn)行開起了網(wǎng)約車。

王杰曾打工做服裝補(bǔ)貼丈夫的醫(yī)藥費(fèi)

“那時(shí)候，老崔老是催著我也去學(xué)個(gè)駕照，說(shuō)‘家里有車了，萬(wàn)一哪天能用上呢’。”沒想到一語(yǔ)成讖。

開了一年半網(wǎng)約車，2020年，崔文軍的身體出現(xiàn)了一些狀況，他的左腿常常感到?jīng)]有力氣，需要用手搬動(dòng)左腿才能活動(dòng)。王杰見狀很擔(dān)心，讓崔文軍休息幾天，“剎車使不上勁兒那就麻煩了，咱還是要保證安全第一”。

陪著丈夫在平度當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了一番檢查，沒想太多的兩人一直在骨科求診。“那時(shí)一直以為是骨頭或者是關(guān)節(jié)這些地方出了問題。”王杰說(shuō)，可是吃了藥、貼了膏藥都不見效，一位大夫就介紹他們?nèi)H坊一家有名的骨科醫(yī)院就診。

兩人又馬不停蹄地趕赴濰坊，做過(guò)檢查后，坐診的老大夫摘下老花鏡放在桌子上，語(yǔ)氣有點(diǎn)沉重地說(shuō)：“我懷疑不是骨頭的問題，是漸凍癥。”

那時(shí)夫妻倆都沒聽說(shuō)過(guò)“漸凍癥”這個(gè)詞，有點(diǎn)疑惑地問：“這是個(gè)什么病？”老大夫言簡(jiǎn)意賅地解釋道：“知道美國(guó)那個(gè)科學(xué)家霍金吧，得的也是這個(gè)病。”

拿著幾家醫(yī)院的確診報(bào)告，一個(gè)七尺漢子被打擊得只能以淚洗面，把自己關(guān)在房間里，拒絕所有親友的探望。

王杰兩口子文化水平不高，在農(nóng)村種過(guò)地，進(jìn)城后打工、送外賣、開網(wǎng)約車，拉扯三個(gè)孩子長(zhǎng)大，是一個(gè)再普通不過(guò)的家庭，漸凍癥這個(gè)在全球發(fā)病率1.5例～2.4例/10萬(wàn)的罕見病，對(duì)他們來(lái)說(shuō)又遙遠(yuǎn)又可怕。“窩囊！就覺得挺沒臉見人的，我怎么會(huì)得這樣的病？”崔文軍在電視上看到漸凍病患者的狀態(tài)，四肢逐漸不能動(dòng)，樣子很狼狽。

“你安心在家養(yǎng)病，我掙錢養(yǎng)你。”王杰用一句話堅(jiān)定地告訴崔文軍。彼時(shí)，供養(yǎng)三個(gè)尚未工作的孩子，家里幾乎沒有多余的積蓄，眼看著丈夫治病要花費(fèi)很多，王杰開始一天打兩份工，白天在服裝廠上班，晚上七點(diǎn)半到次日凌晨?jī)牲c(diǎn)，在一家酒吧里切果盤。

“在家不敢哭，但是晚上上班時(shí)，一個(gè)人就在后廚里掉眼淚。”這種白+黑的工作，讓王杰每月能掙到七八千元，也僅能勉強(qiáng)應(yīng)付一家五口的生活。

崔文軍的病情在緩慢發(fā)展，剛開始只是一條腿不能活動(dòng)，后來(lái)慢慢變成兩條腿不能動(dòng)，直到最后四肢都失去了活動(dòng)的能力。這期間，王杰帶著丈夫到處求醫(yī)問藥，“一個(gè)月的中藥就要花費(fèi)四五千元。”王杰說(shuō)。

推丈夫出門

最初，兩人都是在青島本地看病，后來(lái)結(jié)識(shí)了更多的病友，打聽到石家莊有家專科醫(yī)院治療效果挺好，他們立馬動(dòng)身。“從青島到石家莊大約七百公里，我開車開了12個(gè)小時(shí)。”和大夫約好就診的時(shí)間，夫妻倆頭天晚上就出發(fā)了。當(dāng)時(shí)，王杰雖然已經(jīng)拿到了駕照，但剛過(guò)實(shí)習(xí)期，第一次開出平度市區(qū)就是上高速奔赴石家莊。

“那時(shí)也想不了那么多，不管天南海北，只要能治好他的病，怎么著都行，就是想活。”王杰說(shuō)。

在石家莊住院四十多天，王杰時(shí)刻陪護(hù)在丈夫的病床邊，醫(yī)院的陪護(hù)床折起來(lái)就是一張椅子，展開成床也就是長(zhǎng)一米多點(diǎn)，人只能蜷縮著身子躺在上面。后來(lái)，王杰還拉著丈夫去過(guò)杭州等地求醫(yī)，“治療效果有一些，但不是很明顯。”

在四處求醫(yī)問藥的無(wú)奈中，夫妻倆漸漸接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)：即使是再好的治療，都只能延緩病情，漸凍癥目前并不能治愈。

以前啥都不操心

面對(duì)憔悴的妻子王杰，丈夫崔文軍反而先調(diào)整好了狀態(tài)，安慰她：“沒什么好愁的，過(guò)一天就高高興興的，咱都三個(gè)好孩子，這輩子值了。”

家里這些年的主要花費(fèi)都在給崔文軍治病，不但欠下了二三十萬(wàn)的債務(wù)，大女兒工作后掙的將近十萬(wàn)元也幾乎補(bǔ)貼其中。小兒子以前是家里的“寵兒”，現(xiàn)在也學(xué)會(huì)了自己洗衣做飯，放學(xué)回來(lái)主動(dòng)給父親按摩腿，“每天按摩兩個(gè)小時(shí)，可有耐心了。”崔文軍笑著說(shuō)。

兒子在給崔文軍按摩

原來(lái)的房子在三樓，王杰每次背著丈夫出門很不方便，為此，全家最終租了位于城中村里的一處平房居住（原來(lái)的房子沒租）。

崔文軍剛生病的時(shí)候體重在120斤，王杰的體重也在120斤，但是因?yàn)榇尬能娝闹珶o(wú)力，要背起來(lái)格外費(fèi)力氣，倆人經(jīng)常東倒西歪。王杰每次都要強(qiáng)地說(shuō)：“我背你沒問題，螞蟻還能背動(dòng)石頭呢。”為這，她還很有心地在網(wǎng)上查資料，怎么背漸凍病人，手腳如何配合發(fā)力。

為方便崔文軍進(jìn)出，一家人租了一家平房

“老崔是個(gè)勤快人，以前都是他照顧家，我啥都不用操心。”王杰笑著說(shuō)。

以前，王杰白天上班，崔文軍工作靈活，家務(wù)活基本是他包攬，“每天開網(wǎng)約車出去，中午準(zhǔn)點(diǎn)回來(lái)給孩子們做飯”。崔文軍患病后，王杰開始學(xué)著做飯，兩人經(jīng)常是一人站在廚房里操作，一人坐在輪椅上指導(dǎo)——“先放肉還是先放菜？”“先放蔥花，再放肉煸炒，這樣炒菜香。”

把輪椅搖起來(lái)，給丈夫戴上嬰兒用的硅膠圍嘴，王杰坐在輪椅旁邊開始喂崔文軍吃飯。崔文軍吃飯很慢，即便是一口餛飩，也要在嘴里嚼上一兩分鐘才能咽下去。王杰從不著急，為一碗飯花上半個(gè)小時(shí)也不煩。“我以前脾氣很急，現(xiàn)在脾氣變得可好了，性子被磨出來(lái)了。”王杰笑著說(shuō)。

崔文軍吃飯戴的圍嘴

“天天待在家里，我很悶得慌，想出去透透氣。”整日被輪椅困住的崔文軍，向妻子提了個(gè)要求。王杰立馬答應(yīng)了。

從去年開始，王杰已有閑暇時(shí)間就開車帶著丈夫出去兜風(fēng)，葡萄熟了去看摘葡萄，麥子熟了去看收麥子。她發(fā)現(xiàn)，每次出門兜風(fēng)時(shí)，丈夫的眼里就有了光。于是，她和丈夫商量著重新開始跑網(wǎng)約車，一來(lái)可以掙錢貼補(bǔ)醫(yī)藥費(fèi)，二來(lái)也可以順道看看風(fēng)景，心情還好。

其中的關(guān)鍵一步就是，跑網(wǎng)約車時(shí)，丈夫崔文軍可以一直坐在王杰身旁。

“我現(xiàn)在只有三個(gè)位置，床、輪椅和網(wǎng)約車副駕。”崔文軍笑著說(shuō)，自從今年年初妻子王杰帶著他開始跑網(wǎng)約車，兩人就成了一對(duì)好“搭檔”。

認(rèn)為王杰的開車技術(shù)還需要提高，崔文軍就在一邊指揮她打方向盤，“最近我家附近的大路在修路，出車只能走社區(qū)里的小路，那條小路只能容一輛車通行，剛開始我緊張得手都抖，晚上一想到那條小路就愁得睡不著覺，后來(lái)硬生生地練出來(lái)了。”王杰經(jīng)常跟丈夫開玩笑說(shuō)，“我這個(gè)網(wǎng)約車司機(jī)真是高配，副駕還配個(gè)教練。”

你在，家就在

帶著丈夫開網(wǎng)約車，王杰雖然做了一些心理準(zhǔn)備，但還是收獲了很多意料之外的感動(dòng)，得到了乘客的暖心理解。

“剛開始很多乘客一上車就問：‘我打得不是拼車吧？’我就跟他們解釋：‘我對(duì)象得了漸凍癥，離不開人照顧，不過(guò)這個(gè)病不傳染。’”王杰說(shuō)，后來(lái)解釋多了，就讓大女兒給做了一個(gè)提示牌掛在座椅后面——

“親愛的乘客，副駕駛坐的是我家屬漸凍癥患者（不傳染），無(wú)法自理需要我照顧，謝謝您的理解。”塑料提示牌上一句簡(jiǎn)短的話語(yǔ)，用幾朵小花做裝飾，在大女兒的用心設(shè)計(jì)下非常精致、醒目，如此就不用每次都跟乘客們解釋了。

“自從掛上這個(gè)牌子之后，跟我們聊天的乘客就多了起來(lái)。”崔文軍說(shuō)，很多乘客會(huì)問他：漸凍癥是個(gè)什么病？崔文軍會(huì)很幽默地解釋道：“字面意思。漸，就是慢慢地，凍，就像放進(jìn)冰箱里的凍魚一樣。就是說(shuō)，得這個(gè)病就是慢慢變成一條凍魚。”

乘客們也經(jīng)常被夫妻倆樂觀的言語(yǔ)感染，向他們豎起大拇指。

“有一次，我們?cè)卺t(yī)院門口拉了一個(gè)乘客，他也得了重癥，跟我們說(shuō)，不想活了。”王杰夫婦便你一言我一語(yǔ)地安慰起他，“得了病沒什么大不了的，積極治療，活一天也要開開心心的，有能力的情況下再好好掙錢，讓家人們也過(guò)得好一些。”

那名乘客得到夫妻倆的鼓勵(lì)，臨下車前向崔文軍說(shuō)道：“大哥，我要向您學(xué)習(xí)。”

還有一次，夫妻倆遇到一位心情抑郁的患者，向他們傾訴家人對(duì)自己的不理解。兩口子也耐心勸導(dǎo)她：多站在別人的角度上想想，可能他們也是為了咱好。“大姐，你比我強(qiáng)多了，起碼有健康的身體，還有什么想不開的？”崔文軍拿自己病情開玩笑地開導(dǎo)對(duì)方。

更多乘客被夫妻倆的經(jīng)歷打動(dòng)，“你們這樣不離不棄，真讓人感動(dòng)。”有人要給王杰轉(zhuǎn)一百元紅包，但被王杰婉拒了，“遇到很多好人的鼓勵(lì)，我們心里也覺得很溫暖。”王杰說(shuō)，每天腳踩油門跑上路時(shí)，心情一下子就明朗了。

說(shuō)起王杰，不善言辭的崔文軍總是說(shuō)：“多虧了有個(gè)好老婆，我才能活到現(xiàn)在。”

為了讓副駕駛座位上的丈夫坐得更舒適，這個(gè)特殊的座位被王杰加裝了很多東西，比如頭靠位置，做了兩個(gè)棉墊，王杰稱這一改造為“耳朵”，這樣崔文軍的頭部就被兩個(gè)“耳朵”保護(hù)起來(lái)，不會(huì)左右亂晃。崔文軍坐好后，王杰還會(huì)在他的前手臂下塞兩個(gè)抱枕，這樣他的上半身有了依靠，會(huì)更舒服一些。

夫妻倆每天6點(diǎn)多出門跑車，中午11點(diǎn)左右回家吃飯，午休一會(huì)兒，因?yàn)榇尬能姴荒茉谲嚿弦粋€(gè)姿勢(shì)坐太久，3點(diǎn)再出車，一般工作到晚上七八點(diǎn)鐘收車。

“咱慢一點(diǎn)兒，別太著急賺錢，就當(dāng)我?guī)愠鲩T兜風(fēng)了。”王杰這樣對(duì)丈夫說(shuō)。

“晚上睡覺時(shí)一個(gè)姿勢(shì)會(huì)不舒服（我改了一下，他原話說(shuō)壓得疼，可能是內(nèi)臟或者哪不舒服），需要一小時(shí)翻身一次，都要喊醒她。”崔文軍也很心疼妻子，每天都是讓妻子先睡，自己熬到晚上11點(diǎn)左右才睡，“這樣可以少叫醒她幾次。”

崔文軍因?yàn)槌灾兴帲弊饔脤?dǎo)致脂溢性皮炎，王杰每?jī)商炀徒o他洗一次頭發(fā)，每次上完廁所都給他用濕毛巾擦洗身體，“洗干凈了心情也好，再說(shuō)開網(wǎng)約車身上不能有異味，要不乘客也會(huì)有意見。”

看到妻子這些年因?yàn)檎疹欁约海眢w也亮起了紅燈，血糖升高了，腰椎間盤也突出了，崔文軍很內(nèi)疚：“都是我拖累了你。”

王杰不以為然地回應(yīng)：“你在，家就在，孩子們就有爸爸媽媽，有完整的家。”

暖心涌動(dòng)

王杰帶著漸凍癥丈夫開網(wǎng)約車的故事，被一名網(wǎng)友發(fā)到了視頻平臺(tái)上。網(wǎng)友曾是他們網(wǎng)約車的一名乘客，他把座椅背上的提示牌發(fā)到了自己的視頻平臺(tái)上：“上車當(dāng)時(shí)看見副駕駛上有個(gè)人，還以為是打的拼車，然后看了那個(gè)牌子，才知道那是王阿姨的丈夫，身患漸凍癥，這種事也沒法避免啊，而且叔叔如果沒有人照顧自己在家，說(shuō)實(shí)話也挺不放心的。”這個(gè)視頻一下子引起了很多網(wǎng)友圍觀和鼓勵(lì)，紛紛在評(píng)論區(qū)留言——

“這才是夫妻該有的樣子。”

“大愛無(wú)價(jià)，不離不棄一輩子。”

“患難夫妻，太難能可貴了。”

“生活不會(huì)辜負(fù)任何一個(gè)努力的人，加油！”

網(wǎng)友們都被這平凡又樂觀的夫妻感動(dòng)，看見了具象化的白頭偕老的愛情故事。

王杰在喂丈夫吃飯

記者聯(lián)系到網(wǎng)約車花小豬平臺(tái)的一位負(fù)責(zé)人，他表示，平臺(tái)相關(guān)人員已與王杰師傅取得聯(lián)系，溝通中能感受到，王師傅是一位樂觀堅(jiān)韌的女性，她對(duì)話過(guò)程中反復(fù)談到，“哪怕不掙錢開車出去，帶老公散散心就好了”。同時(shí)平臺(tái)也了解到，王師傅的丈夫崔師傅也曾是一名滴滴司機(jī)，他在平臺(tái)的接單量超過(guò)1.6萬(wàn)單，“我們由衷感謝夫妻二人一直以來(lái)為乘客提供的接送服務(wù)。目前，已啟動(dòng)滴滴公益幫扶流程，將給予王師傅一定的救助金，希望能略盡綿薄之力。”

喂完丈夫吃飯，王杰才開始吃飯

為幫扶像王師傅、崔師傅這樣的困難司機(jī)家庭，滴滴公司捐資，聯(lián)合中國(guó)紅十字基金會(huì)、北京滴滴公益基金會(huì)發(fā)起“滴滴關(guān)愛公益救助”項(xiàng)目。該項(xiàng)目面向網(wǎng)約車從業(yè)者，因遭遇重大疾病、事故、災(zāi)難等導(dǎo)致家庭災(zāi)難性支出負(fù)擔(dān)，提供救助和關(guān)懷。花小豬平臺(tái)負(fù)責(zé)人還介紹：“后續(xù)，我們將結(jié)合王師傅的需求，對(duì)她進(jìn)行安全、服務(wù)和接單技巧上的培訓(xùn)。”

正如一位網(wǎng)友的留言：“有些疾病或許很難逆轉(zhuǎn)，但我們還能轉(zhuǎn)變面對(duì)時(shí)的心態(tài)。愛和陪伴，始終是最強(qiáng)大的力量。”

（半島全媒體首席記者 高芳）