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因為長時間腹瀉，小淏淏身體很虛弱。

　　5個月大的小袁淏不幸患上一種叫“WAS綜合征”的罕見病，高燒腹瀉讓小淏淏體質極其虛弱。據了解，小淏淏患有世界罕見的濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征疾病（又稱WAS綜合征），只有通過骨髓造血干細胞移植手術才能根治，目前30余萬元的手術費是小淏淏生命之路的最大障礙。

　　一天排便十幾次，開始以為是痢疾

　　小淏淏 2014年10月14日出生在即墨市，出生10多天就跟著母親王妮子來到平度市開發區雙廟村居住。記者看到小淏淏 時，他正在打吊針，一雙漆黑明亮的大眼睛忽閃忽閃，細嫩白皙的臉上隱約可以看到幾處紫色淤痕。“孩子血小板少，容易有瘀斑。”王妮子告訴記者。

　　記者了解到，小淏淏 出生兩個月的時候就開始腹瀉，一天排便十幾次，并帶有血絲。一開始都以為是痢疾，錢花了不少，病卻不見好轉。“在孩子兩個月時候發現孩子有便血的狀況，其間在家吃了兩天藥，沒見好轉，直接去了青島的醫院，在那里確診痢疾性腸炎，因為沒有床位，所以只能每天在那里掛完吊瓶后回家，打了幾天吊瓶后病情沒有一點好轉。后來，我怕西藥有副作用，就找了中醫給孩子吃中草藥，這一吃就是兩個月，每天熬藥吃藥。”王妮子告訴記者，剛吃藥的時候效果非常好，但是好不了多長時間就又反復發作。這期間，腹瀉、腸炎、便血、發燒等癥狀反復發作。過完春節后，他們又帶著小淏淏 去青大附院看病，醫生說孩子得的可能是WAS綜合征，并做了基因檢測。

　　在青大附院確診為“WAS綜合征”

　　“3月20日檢查結果出來了，孩子確診為WAS綜合征，檢測到WAS基因編碼序列發現p329fs和p329A突變，功能測序p329A突變有致病性，聽到這個消息，我們全家人都崩潰了。”王妮子告訴記者，這個病為基因突變引發的，屬于先天性，除了干細胞移植沒有其他辦法，他們一家人知道這個消息后幾乎每天過著水深火熱的日子，因為做移植手術費大概就要30萬元，還有后期的排斥治療費用，這對收入平平的這家人來說真是個天文數字。

　　隨后，經過一家人的商議，他們跟重慶兒童醫院取得了聯系，想把握住最后一線生機。“知道這個消息后，我們到處打聽，并在網絡上查詢能夠治療這種病的醫院，當看到重慶兒童醫院有治療成功的案例后，全家人又欣喜又悲慟，因為30萬元的手術費對我們來說根本負擔不起。”王妮子告訴記者。看著孩子每天遭那么大的罪，王妮子一家人痛不欲生。“每天都強迫自己吃飯睡覺，我父母那么大年紀了也跟著著急，如果可以，哪怕用我的生命來換他的生命，我都愿意！”王妮子告訴記者。

　　進行造血干細胞移植需30萬元手術費

　　就小淏淏的病情，記者采訪了青大附院小兒血液科副主任醫師趙艷霞。“這個病是遺傳病，是孩子母親遺傳給孩子的，主要表現就是從一出生就血小板偏低，目前孩子就是血小板很低導致腹瀉，并且反復感染，如果不進行治療，就會感染出血死亡。”趙艷霞告訴記者，目前這種病沒有好的治療方法，只能通過造血干細胞移植，“重慶兒童醫院治療這種病在全國算比較先進的，前段時間也有個孩子患了這個病，去了重慶兒童醫院，只要治療及時，配型成功，費用足夠的話成功的幾率在百分之五六十到百分之七八十左右。”記者隨后撥打了重慶兒童醫院的咨詢電話，醫院表示有專門治療“WAS綜合征”的專科，但是治療幾率必須要經過醫生檢查后才能確定。

　　據王妮子介紹，她跟丈夫感情一直不合，孩子生病后丈夫雖來看望過孩子，但是未給孩子出過一分錢，所有的治療費用都落在了沒有經濟收入的王妮子跟她年邁的父母身上。“孩子他爸也說要給孩子治病。但是說沒有錢，孩子一直是我跟我父母照看，到現在花了兩萬多元了，我沒有工作，父母也沒有收入，家里的錢都花光了。”王妮子告訴記者，“孩子每天拉肚子十幾次，看著孩子越來越瘦，我們的心都碎了，現在只有快點控制住感染，馬上做移植，可是這么大一筆錢對于我們這個農村家庭就是天文數字，父母年邁沒有經濟收入，我帶著孩子沒法工作，孩子父親也說要進行手術，可是他手里也沒有錢。”

　　王妮子告訴記者，移植手術只有重慶兒童醫院才能進行，她現在為了救孩子愿意賣腎，“孩子太可憐，我不能失去我兒子，看著孩子的臉和眼神，我眼淚哭干了，父母70歲了本該安享晚年，可是為了孩子整個人都瘦了，幾乎每天以淚洗面！一面是父母，一面是兒子，我現在不是個好女兒，不是好媽媽，我都這個年齡了還讓父母操心，我的兒子因為沒有錢耽誤治療，誰來幫我……”王妮子一邊說一邊流下了無助的淚水。

　　如果您愿意幫助小淏淏，可以給他捐款，青島農商銀行賬號：6215210203156248；戶名：王妮子。也可撥打本報熱線88386669奉獻一份愛心。

　　文/圖記者 禚佩佩

　　 （來源：半島網-半島都市報） [編輯: 張珍珍]