“現在孩子小，在康復中心訓練，每月有3000元的補助。但是孩子16歲之后呢？我們老了之后呢？并沒有專門的機構可以幫助照顧孩子。”自閉癥患兒的家長李女士流著淚說道。3月29日～30日，記者走訪多個自閉癥家庭，發現幾乎都存在著孩子上學難、成年后托養難，而家長為照顧孩子難以工作的多重問題。

　　上學難

　　正常學校不愿接收

　　在自閉癥患兒家長李女士的心里，兒子超超能夠順利上學，就是對她最大的安慰了。“我家孩子進行康復訓練已經3年了，現在能進行基本的溝通和交流，他今年已經7歲了，確實到了上學的年齡，但是我最大的擔心就是普通小學不愿收我們家孩子。”李女士告訴記者，去年的時候，就曾到普通小學為超超報名 ，但因為學校經過測試，認為超超并未達到入學水平，因此拒絕了李女士的申請。

　　“一般來說，普通學校都比較排斥自閉癥兒童，甚至有家長聯名要求不允許自閉癥兒童進入孩子所在的班級，怕對孩子產生影響。”為了讓超超順利上學，李女士煞費苦心，從去年被拒絕了入學申請后，她便加強對超超的康復訓練力度，把工作也辭了，每天陪著孩子到康復機構進行康復訓練，就是為了超超能在今年的入學報名中獲得一份認同書。

　　島城沒有自閉癥學校

　　記者了解到，青島目前有19家自閉癥康復機構，公辦的只有市殘聯康復中心一家，其他的多數都屬于民辦，包括民辦非營利企業單位或者個體工商戶 。在自閉癥康復機構進行康復訓練，家庭根據經濟狀況的不同，每個月能獲得1500元～3000元的補貼。“家長還是希望孩子能夠入學，不僅僅是康復訓練，更能學到一些知識或者技能。”市殘聯工作人員告訴記者，但是目前，青島還沒有一家專門為自閉癥兒童開辦的學校。

　　托養難

　　島城沒有專門托養機構

　　“家庭狀況本身就不好，之前孩子就醫也花了不少錢，現在康復訓練一個月要4000元，盡管每個月能獲得3000元的補貼，但是因為孩子必須有家長陪同，我辭職陪她，只靠妻子一個人養家糊口，每個月就賺大約2000塊錢，很難維持生活。”在青島市以琳自閉癥康復中心，胡先生無奈地告訴記者，他的女兒秀秀患有自閉癥，一直在進行康復訓練，今年已經9歲了，隨著年齡不斷增長，吃穿用的支出也都在增加。青島暫時還沒有專門針對自閉癥的托養機構，而把秀秀放到普通的托養機構，胡先生和家人也都不放心。

　　學校畢業后，也沒地方去

　　“一般人如果癲癇抽搐，渾身很難使上勁，但是有次濤濤忽然發生癲癇，我們老師去拽他，根本拽不動，他力氣非常大，我們六七名老師沖上去都按不住他，濤濤一甩胳膊，老師幾乎都摔在地上了。”在青島仁愛學校九年級讀書的男孩濤濤(化名)，今年已經17歲了，體重達到200多斤，每天最喜歡的事情就是搖晃校園里的樹木，把花草的葉子摘下來，刻板行為難以控制。

　　不少自閉癥孩子即使入學接受教育，也很難自立，成年后仍舊無法融入社會。而到了18歲成年后，生理、心理發展都達到一個巔峰狀態，而父母卻在逐漸衰老，可能更難控制孩子的行為方式，成本也會越來越高。

　　措施

　　能為自閉癥兒童做些什么

　　在全國兩會期間，全國人大代表石岷嘉提出建議，由政府主導，我國每一個省建一所自閉癥患兒的特殊學校，集教育、治療、康復為一體，并按照特殊教育的相關政策，配備專業教師及醫務人員，由財政、社會、患兒家長按適當比例共同出資，這樣有利于自閉癥患兒的成長，也將挽救患兒的家庭。

　　“如果這一提議被采納的話，那所有的自閉癥兒童都會有學可上，他們的父母就不需要為孩子的上學難而發愁，也將在很大程度上減輕了自閉癥家庭的壓力與負擔。”市殘聯相關負責人說道。

　　與此同時，記者了解到，青島圣之愛康復中心為更好地幫助自閉癥兒童進行康復治療，目前已經創建了幼小銜接班，為孩子進行提前教育，盡量幫助他們步入普通小學。另外，計劃按照100多萬的標準，建設山東省最規范、一體化的新康復中心，打造康復訓練、幼小銜接、職業化技能培訓教育、托養等一體的服務，實現8公里康復圈，盡力解決自閉癥家庭的面臨的上學難、托養難的問題。

　　“在這個新中心里，能讓自閉癥兒童盡快得到康復，程度好地去融入正常社會，程度差的可以在這里接受托養，總之讓他們每個人都能健康愉悅地生活，而不僅僅是滿足溫飽問題地養著。”蘭孝松告訴記者，新中心預計將于今年10月份正式建成。

　　記者 朱薪雨

（來源：半島網-半島都市報） [編輯: 宋濤]