患者>> 出生50天時,被查出先心病
本報記者 宋佳
1歲半的妮妮(化名)患了罕見的“心”病。她的心臟不僅反著長在了胸腔右側,而且還患有法樂氏四聯癥、房間隔缺損等多種心臟疾病。眼看原定的最佳手術時間就要到了,可手術費還差2萬元,妮妮一家陷入了困境。
護士將病人信息條系在妮妮的腳踝上。 本報見習記者 呂奇 攝
10日,在毓璜頂醫院心外科病房的走廊上,1歲半的妮妮(化名)坐在病床上對著爸爸吳先生咧著嘴巴笑。看到女兒天真的笑容,吳先生的臉上卻有揮之不去的憂郁。
和同齡的孩子相比,可愛的妮妮除了個頭小點、頭發黃點,從外觀上看不出有任何異樣,因為她的病在“心”上。在妮妮剛出生50天時,她突發感冒,且咳嗽不止,到毓璜頂醫院檢查后才知道,妮妮的心臟有異樣。
吳先生拿出妮妮當初的檢查記錄,記者看到,檢查結果顯示“先天性心臟病,法樂氏四聯癥、房間隔缺損、右位心。”這些醫學名詞很復雜,吳先生唯一能明白的是,孩子的心臟長在了右邊,且有很多洞,需要修補。也是從那時起,吳先生開始了他的籌錢路。
醫生>> 心臟反著長,先天缺陷多
法樂氏四聯癥是指心臟存在4種缺陷,分別是心室缺損、主動脈騎跨、右心室流出道狹窄、右心室肥厚。“現在患兒已經1歲半了,很多患法樂氏四聯癥的孩子都活不過3歲。”毓璜頂醫院副主任醫師鄭磊說。
“小患者的病非常罕見。”鄭磊說,法樂氏四聯癥的發病率是1‰,再加上右位心(心臟長在胸腔右側)、房間隔缺損等,他從醫十多年尚未碰到過類似病歷。
但對于從醫時間更長的主任魏振宇來說,他有信心醫治孩子的病。當然,這都是根據妮妮之前的檢查做出的判斷,至于妮妮的病情最近是否惡化,還需等最新檢查結果出來再判斷。
“對患兒來說,時間拖得越長,越是種威脅。”鄭磊建議盡快讓患兒手術。