■延伸

　　罕見病入醫保難在哪兒

　　“青島在疑難病罕見病防治方面一直走在前列。”據市人社局工作人員介紹，2012年6月份，青島市出臺了《關于建立城鎮大病醫療救助制度的意見(試行)》，這是對國家醫保政策的配合與補充，也給罕見病患兒及家庭帶來福音。

　　據介紹，罕見病的治療與救助，最大的困難是特效藥缺乏，目前累計發現的7000種罕見病中，有特效藥可治療痊愈的還不足1% ，因為患者數量不多，藥品生產廠家很難投入過多的精力和資金做研發。

　　“不僅如此，治療罕見病的專家也較為稀缺，青島市社保部門選的責任醫師中，就有一部分是外地的。”工作人員表示，特效藥少、專家力量不足，都是罕見病難治愈甚至治療難以持續的原因。

　　“國家的醫保和救助政策是面向全社會的患者及家庭的，必須要讓每筆錢都花在刀刃上。所以如果沒有好的醫療辦法和藥物，相關救助工作就無法展開，這也是很多罕見病難入醫保難施救助的原因。”

　　根據社保部門的規劃，青島將逐步擴大罕見病的救助范圍，盡可能讓有特效藥的患者獲得醫治，減輕患者家庭的經濟負擔。有的患者雖然并未被納入特藥救助范圍，但花費高且符合條件的，一樣可以獲得本市的大病醫療救助。

　　 （來源：半島網-半島都市報） [編輯: 張珍珍]