■患者心聲

　　罕見病盼納入大病報銷

　　記者采訪時了解到，患了罕見病不僅診斷難買藥難，治療費用也是一筆很大的開銷。“不少罕見病需要終身服藥，有的家庭承受不了，孩子就去世了。”張立琴說，她曾經接診過一個楓糖尿癥的患者。得了這種病之后，會出現代謝功能障礙，如果吃了魚肉蛋等高蛋白食物，代謝產物就會損傷腦神經，導致智力低下，最終導致死亡，而這樣的患者，需要用特殊的奶粉，這種奶粉大約600元/900克，嬰兒期至少一個月三罐，而且需要終生服用，還得隨著成長不斷加量，如果不用的話 ，就會出現營養不良。這種患者除了吃特殊的奶粉之外，還需要一些補充神經營養的物質，所以花費很大 ，家里負擔很重，有的家庭承擔不起就只能看著孩子離去。

　　“我們就盼著罕見病能納入報銷。”記者采訪時，不少患者家屬表示，治療費用是很大的壓力。“像前段時間醫院接診的那名戈謝病小患者，一年就得30萬元，這樣的費用普通家庭是承受不起的。”醫生稱。

　　據了解，目前，血友病和BH4缺乏癥納入了大病報銷范圍，同時，青島市慈善總會與青醫附院聯手成立了“小葵花”兒童血友病慈善基金，針對血友病患兒展開救助。而其他的罕見病患者則只能自己掏錢。 文/記者 韋麗麗 郭玉華

　　什么是罕見病

　　又稱“孤兒病”，是指盛行率低、少見的疾病，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口 0.65‰～1‰之間的疾病或病變 。目前，全球已確認的罕見病有近7000種，其中80% 為遺傳性疾病，約占人類疾病總類的10%。

　　比較典型的罕見病：“瓷娃娃”——成骨不全癥；“月亮的孩子”——白化病 ；“ 玻璃人”—— 血友病。

　　由歐洲罕見病組織發起，每年二月的最后一天被定為國際罕見病日。罕見病及罕見病群體面臨的問題需要更多人關注。

（來源：半島網-半島都市報）