兒子不到1歲確診孤獨癥，她坐在兒子課桌旁陪讀五年半，成為兒子班里的第45個學員，“護星”媽媽劉麗囡一路陪伴著兒子成長，也幫助成百上千的家長走出心理困境。

4月1日，“世界自閉癥日”前一天，記者來到市南區(qū)澄海路的“星使”心理咨詢室，見到了45歲的“護星”母親劉麗囡。

沒想到有一天自己成為“護星”媽媽

2003年學習社會工作專業(yè)的劉麗囡大學畢業(yè)后來到青島市殘聯(lián)工作了兩年，看到那些自閉癥的孩子，她心里萌發(fā)了很多的感觸。令她沒想到的是，自己有一天也會成為一個這樣的孩子的母親。

2009年兒子出生，但很快一個噩耗打破了她成為母親的欣喜。

八九個月大的時候，兒子還是沒有發(fā)出任何有意義音節(jié)的跡象，渾身軟軟綿綿，坐的姿勢搖搖晃晃還直不起背。不到一歲，兒子就被確診了發(fā)育遲緩和孤獨癥（也叫自閉癥）傾向。當時大夫把一幫實習生叫過來說，“你們看，這就是典型的孤獨癥，這個孩子從進來開始就對人沒有任何反應。”

不愿接受這個事實的劉麗囡想盡一切辦法進行干預治療。開始給他按摩，調(diào)整飲食，請一對一的專業(yè)老師進行訓練。在進行高壓倉治療時，孩子一進高壓倉就開始哭。聽著聲嘶力竭的哭聲，大人也是心疼得不行。“這種治療方式太遭罪了，我們就放棄了。”劉麗囡一家又開始想其他方法。

2歲的時候孩子被送到專業(yè)機構，進行爬、走、跨越等訓練。劉麗囡也利用一切時間，帶著孩子讀繪本，提升孩子的認知水平。

盡管如此，做了這么多努力，傾家蕩產(chǎn)地去干預，3歲的時候孩子還是被正式下達了孤獨癥診斷書……

在兒子3歲到5歲時，劉麗囡帶著他在城陽接受專業(yè)訓練，學習康復知識，這些都需要家長的密切配合。本以為慢慢會好起來，可是等到了上小學的時候，劉麗囡還是發(fā)現(xiàn)兒子和同齡的孩子差了一大截，聽不懂、坐不住、語言表達不行、動作也做不到位……白天要全天跟著，晚上孩子還會夜醒，一兩點醒了就再也睡不著。之前劉麗囡一路學習、工作都是佼佼者，也是很要強的個性，拖著這么一個孩子，什么都沒有了。“孩子怎么辦？我怎么辦？和社會脫節(jié)這么久了又該怎么辦？”這一刻劉麗囡感到了深深的絕望。

陪讀五年半，成為兒子班里的第45個學員

盡管內(nèi)心備受煎熬，但是看著孩子對自己的信任，劉麗囡沒有放棄，下定決心把8歲的兒子送進普通學校。沒想到，報道的第一天，孩子一進門就坐到教室中間，把鞋子脫了，異常的舉動引起了大家的注意。老師說先把孩子領回去，以后只要孩子來，你就跟著來。就這樣，劉麗囡成為一名陪讀媽媽，在兒子的課桌旁，一坐就是5年半，成為班級里的第45個學員，孩子們都知道2017級有個陪讀的阿姨。

在陪讀的過程中，劉麗囡能感受到孤獨癥的孩子跟普通孩子不是一個世界的，兒子小學的作文全是背的，有一些比賽孩子干脆就不做了。為了給兒子自信，劉麗囡就陪著兒子去參加，讓兒子盡可能地去參與集體活動。熱心腸的她和孩子們朝夕相處久了，也都熟悉了，孩子們的在校情況她也幫著家長反饋。

2014年的時候，一個偶然的機會，在朋友的推薦下劉麗囡接觸了心理學，她意識到自己的處境未必是毀滅，或許也會有一些光亮能夠照進來。2015年她開始學習考證。老師布置的作業(yè)里有一項是每天一篇一千字的研修筆記，堅持90天。但是劉麗囡足足寫了8個月，在每天的朋友圈里更新。因此被一家機構發(fā)掘去做了文案編輯，由此她認識到了來自全國各地的“星媽”，和“星媽”們有了更多的交流。

送進特殊學校，“孩子可能就要一輩子跟著我了”

努力過了，接納結果。這些年，兒子的醫(yī)療費用花了上百萬了，本以為孩子只是走得慢一點，但是也能按部就班地走下去。沒想到2022年孩子進入青春期，睡眠問題再次復發(fā)，身體出現(xiàn)抽動，被迫休學。

劉麗囡再次受到打擊，之前的努力好像都白費了。無奈之下，只能讓孩子放棄學業(yè)，想著只要他身體健康、心態(tài)平和就可以了。于是劉麗囡在初中以后把兒子送進了特殊學校。她慢慢接受了自閉癥是無法治愈的終身障礙，是不可能改變的事實，可能改變的是自己對不同生命特質的理解方式、支持方式。

劉麗囡說自己就像牽著蝸牛散步，一直在與命運和解。后來她意識到人生的每一步路都不白走，就比如在養(yǎng)育孩子的過程中，她深深地感受到孩子的變化為她帶來的欣喜和沖擊。而這些經(jīng)歷也成為她做心理咨詢的重要養(yǎng)分。

在近十年的心理咨詢執(zhí)業(yè)過程中，她的來訪者的重要組成部分——那些在后天成長過程中遇到困境的孩子和他們背后的家庭，讓劉麗囡看到了作為父母，觀念和信念的重要性，無論是焦慮抑郁情緒還是懼學厭學的狀態(tài)，那都是孩子和家長在共同成長中遇到的課題。有了好的心態(tài)、正確的方向、積極的行動，看起來很難熬的一段時光，會成為后來生命歷程的預備和祝福。要相信孩子，更要陪伴孩子一起成長。

劉麗囡說“星媽”也不是孤軍奮戰(zhàn)，很多同命相連的家長會以不同的方式結識、互相支持鼓勵。孩子出現(xiàn)了什么癥狀怎么緩解，吃哪些維生素等補充劑，大家都熱心分享經(jīng)驗。

孩子每天兩點一線，作為家長都希望他們能多伸出自己的觸角，多看看這個世界。“自己不擰巴，孩子也越來越放松，越來越愿意嘗試。”劉麗囡說。

搭建自閉癥家長群，把痛苦轉化成養(yǎng)料

這些年，她一直陸陸續(xù)續(xù)為孩子寫?zhàn)B育日記，記錄著他的變化。比如，兒子主動給她一個大大的擁抱等。生活中的那些小小的閃光點、進步點和變化點，都讓她看到了一個生命成長中的美好和感人。

曾經(jīng)的艱難困苦也為她積攢了豐富的閱歷，讓她可以在家長群中分享自己的育兒經(jīng)驗，這也是一份助人的資源。

有的孩子到了青春期喜歡和家長對著干，有的成績一下就掉下來了，家長就很無措，特別的焦慮。“這些家長不像我，我從兒子5歲的時候就開始接納了孩子要一輩子跟著我的事實了。”

可是從過去的深陷痛苦到現(xiàn)在的自洽平和并不是一個簡單的過程。

現(xiàn)在的她每個下午和周末服務來訪者，管理著兩個自閉癥家長大群，里面有近千名自閉癥孩子家長，每天線上線下服務于有不同需要的孩子和家庭。她把那份無法避開的痛苦轉化成自身成長和滋養(yǎng)他人的養(yǎng)料。如今，她已幫助了成百上千的家長走出心理困境。

（半島全媒體記者 王春燕）