5歲，正是與小伙伴無憂無慮玩耍的年齡，是對零食和糖果沒有抗拒的年齡；也是在幼兒園里學習的年齡。而這一切，卻與5歲的逄浩宇無緣，只因為他是一個PKU患者。PKU即苯丙酮尿癥，發病率在七千萬分之一，因為這個罕見病，小浩宇的人生從出生開始就與別的孩子不同。電視是他唯一的玩伴，特制的小饅頭難稱美味卻是他唯一的零食，一周六天的康復訓練是他哭啞了嗓子都逃不掉的“魔鬼課程”。

　　5歲男孩“不食人間煙火”

　　12月21日，記者與幾位愛心人士來到了小浩宇位于開發區朱馮村的“家”，這是租來的兩間小平房。外面一間擺放著飯桌和爐灶，靠近北面墻的一張床上，浩宇10歲的姐姐燕子正在寫作業，浩宇媽媽正在洗衣服，見到記者一行到來后急忙擦干雙手讓到里屋。相比外面一間屋子，里屋顯得更加擁擠，一張床幾乎占去房間的三分之二。

　　浩宇媽媽招呼著正在看電視的小浩宇叫人，“叔叔好！”，“阿姨好！”雖然發音不清，卻能模糊聽出些意思。浩宇媽媽說：“這是今年夏天以來才有的變化，原來根本不會發音，現在已經知道表達了。”

　　在房間的角落里放著幾包小浩宇吃的特殊食品，是每個月去一趟濰坊買回來的。我們平時吃的米、面和雞鴨魚肉蛋等食物，對小浩宇來說卻形同于毒藥，因為他的肝臟里缺少一種酶，不能正常代謝一種名為“苯丙氨酸”的氨基酸，氨基酸如果積蓄過多，就會對患兒的大腦和神經造成不可逆的損害。

　　浩宇三個月大的時候，浩宇媽媽就發現了孩子的異常，皮膚特別白，頭發黃，小便特別臭，其他孩子三個月大的時候抱起來雙腿可以站直，而浩宇的雙腿卻軟弱無力。浩宇媽媽帶著他跑遍了大小醫院檢查都說孩子正常，直到一歲八個月的時候上海的一家醫院確診浩宇為PKU ，而這對他來說卻實在太遲，現在五歲的他智力只相當于一歲的孩子，因為營養缺乏一只眼睛已經出現異常。

　　“這是浩宇的饅頭，看上去白白的，吃起來卻一點也不好吃，一些食物還要定量，用秤精確量出來，吃多了傷害他腦子，吃少了又跟不上營養，光照顧他吃飯就讓我費盡了心，為了照顧浩宇我們一家人不知道受了多少罪了。”說起帶浩宇看病 、治病的過程，浩宇媽媽眼圈泛紅。

　　10歲姐姐成留守兒童

　　浩宇的姐姐燕子寫完作業來到里屋跟弟弟一起看電視。為了方便浩宇康復治療以及離爸爸打工的地方近點 ，浩宇和爸爸媽媽租了兩間小屋，燕子只能和爺爺奶奶在林家村老家，到了周六早上五點起床一個人坐一個多小時鄉鎮公交車來到媽媽身邊，浩宇媽媽說：“她從八歲就開始自己坐車，這樣來回快兩年了，爺爺奶奶身體也不好，老的老，小的小，在老家就是互相照應著，在這里沒有錢就吃不上飯，在老家還種著菜就不缺吃的。”

　　返回林家村的最后一班車是下午3時45分，三點多的時候燕子突然抱著媽媽哭泣起來，“我不想回去，我想留在這里，我不想一個人回家”。燕子的哭泣讓來看望浩宇的熱心人都落淚了。哪個孩子不留戀媽媽的懷抱？因為弟弟的病 ，年僅十歲的小女孩卻像大人一樣懂事，從來不吃零食，媽媽給的一元兩元零花錢從來不舍得花，她知道家里窮，要給弟弟治病 。她努力學習，成績一直是班里的第一名，她的理想是當一位醫生，治好弟弟的病 。

　　貧困家庭無力支付昂貴“特食”花費

　　“多虧濱州一位熱心的院長，給我們捐了一萬塊錢，浩宇這半年才能一直吃特食。”浩宇媽媽說，只要堅持吃特食，加上康復訓練，孩子就有好的改變。“家里種著七畝多地，就他爸爸一個人干，差不多要忙兩個月，原來兩個月不見浩宇就不認識他爸爸了，今年他爸爸收完玉米回來，浩宇不僅還認識，還跑過去找他抱。我就覺得孩子有救，我把他帶到了這個世界，就不能放棄他。”

　　可是一個月兩千多元的特食花費，讓這個貧困的家庭實在沒有招架之力。“浩宇的爺爺奶奶都患有風濕病 ，不能干活在老家照顧著浩宇的姐姐，我照顧浩宇都忙不過來，更不可能出去打工了，我們六口之家全靠浩宇爸爸在冷庫里干裝卸工。真擔心哪一天他爸爸倒下了，我們這個家就毀了。”說到這里，浩宇媽媽禁不住抽泣起來。

　　因為長期的勞累，浩宇爸爸已經出現了嚴重的腰椎病 ，為了給浩宇治病，他舍不得花錢給自己買藥，忍著疼痛堅持勞作，晚上睡覺時只能把兩個枕頭摞起來靠在墻上睡。

　　如果您想伸出援手幫幫浩宇一家，可以撥打我們的新聞熱線聯系我們。

　　本報見習記者 丁叢叢

（來源：半島網-半島都市報） 本文地址：http://zhucheng.bandao.cn/news.asp?id=2486650